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今の情勢を簡単にまとめるなら「ガバガバ責任感とギチギチ視野」なので、それを反面教師にすると幸せになりやすいと思う。

わしは「ほどほど責任感とのんびり視野」目指してやってる。

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[備份]英文自閉症社群的壓迫、分裂與內鬨,告訴我們的三件事/1



(本文作者為低支持需求自閉症+ADHD者、公共圖書館館員、神經多樣性倡議者、前特殊教育教師)

(本文僅代表個人觀點)

即使過去了快4年,筆者依然記得一件往事:當年臉書上人數最多Autistic-led自閉(症)社團Autism Inclusivity,因為日益嚴格的「審查」風氣,導致不少成員退出(或被踢出去),有些人改加入另一個名為Actual Autism Inclusivity的社團。Actual的意思是「真正的」——真正的自閉症共融社團,它的成立是對誰的諷刺與抗議,不言而喻。

這場分裂,實則反映出英文自閉症社群(或神經多樣性社群)中的各種問題,遺憾的是,這些問題到現在仍然存在。身在神經多樣性議題處於萌芽階段的臺灣,我們若能以此為鑑,做出行動,將會是建立友善社群環境的重要一步。

那些英文社群中的壓迫、分裂與內鬨,告訴我們三件事:

一、看見低支持需求(Low Support Needs, LSN)者的特權

自閉症社群將自閉症者在日常生活中需要支持的程度,分為低(Low)、中(Medium)、高(High)三個等級(下文將以LSN、MSN、HSN稱呼),但這並非自閉症者專屬的標籤,任何障礙者都能使用。LSN自閉(症)者,可能只需要日常生活或心理健康方面的少量協助,但MSN/HSN自閉(症)者,可能需要大量協助,才能維持其日常生活。[1]

而「特權(Privilege)」是指「特定群體和個人與生俱來的權利,不完全是通過後天努力或才華取得的成就與功績」。關於特權,有個傳神的比喻:女性主義者Peggy Mclntosh將特權形容成隱形、沒有重量的背包,裡面裝滿了特殊的供給與保障,用來應對人生的不確定性,進而順利通關、晉級。[2]

明明同屬於健全主義(ableism)社會中的弱勢,為何LSN自閉症者,會成為線上自閉症社群中,擁有特權的群體?

LSN自閉症者的口語或文字表達能力,並未受自閉症太大的影響(這就是他們的隱形背包),使他們能在線上社群發貼文、拍影片,發表自己的觀點。如果社群並沒有為MSN/HSN自閉症者提供發聲的空間與協助,久而久之,社群內幾乎都是LSN自閉症者「輕度」、可被稱為「特質」而非「症狀」的自閉症經驗,能定義、形塑「自閉症的樣子」的話語權,便落到LSN自閉症者手上,成為他們的特權。既然人們看見、認知的自閉症,都是被LSN的經驗形塑的,在各種困難中苦苦掙扎、無法出聲的MSN/HSN自閉症者,便成了被代表、被壓迫的邊緣群體。

當話語權朝LSN自閉症者傾斜,最危險的莫過於將LSN的經驗與觀點視為社群內理所當然的準則,以此審視所有自閉症者的處境,進而造成衝突與對立。其中,對應用行為分析(ABA)的爭論,成為砲火最為猛烈的戰場之一。這引出我們必須面對的第二件事——理解理想與現實的差距。

二、理解理想與現實的差距

應用行為分析(ABA,下文將以此稱呼)起源自Ivar Lovaas於1960年代對自閉症兒童的研究,他被視為ABA的先驅,對於將ABA建立為對自閉症兒童的有效療育法有重大貢獻[3]。然而,這並非毫無爭議。

ABA是行為主義的產物,最初的目標是「讓自閉兒看起來與一般兒童無異」,雖然不是每個治療師都認同,但每週20~40小時的高強度治療、用獎勵與懲罰抑制本來無害(僅是不符合社會期望)的行為(如無涉及自傷與傷人的自我刺激),已經造成許多自閉症者長大後罹患PTSD[4],需要花費漫長時間重新學習為自己的身體作主[5]。

再者,Ivar Lovaas在實踐ABA時,不只會獎勵期望的行為,也會嚴厲懲罰(例如電擊、打巴掌)違背期望的行為,這涉及專業倫理的爭議。雖然這樣的行為在後來被國際行為分析學會(ABAI)譴責[6],但仍舊有機構使用電擊作為「治療」的方式,像是美國麻州的Judge Rotenberg Center[7]。

這就是為什麼,ABA被許多支持神經多樣性理念的自閉症者反對,進而提倡肯認神經多樣性(neuro-affirming)的療育法。文章開頭提到的Autism Inclusivity社團,其中一條規定就是禁止pro-ABA的言論。

然而,這會造成什麼問題?

在美國,ABA幾乎是保險公司唯一願意買單的自閉症療法[8],而不包含其他肯認神經多樣性的治療,對於急需支持的家庭而言,如果想減輕負擔,ABA成了唯一選擇。要不就接受可能造成創傷的療法,要不就自行負擔所有費用——這是體制帶來的殘酷現實。但遺憾的是,部分LSN的倡議者只是站在道德制高點,指責接受ABA的照顧者是「虐待孩子的兇手」,甚至向管理員檢舉「不反對ABA」的言論,這無疑是對這群在體制夾縫中求生的自閉症者家庭,最殘忍的二次壓迫。

反對ABA、提倡更尊重自閉兒的療法是件好事,但理想與現實是有差距的,並不是以指責與辱罵就能弭平。倡議者該做的,應該是允許不同聲音存在,並致力於推動改革。

允許不同聲音的存在,正是為第三件事——建立歡迎所有經驗的社群環境鋪路。

三、建立歡迎所有經驗的社群環境

神經多樣性意味著,每個人的心智運作方式是不一樣的,既然不同,那每個社群成員的想法便不可能一模一樣。

在英語社群中(尤其是Autism Inclusivity),筆者看見LSN特權與嚴格的審查,如何撕裂本該互相扶持的社群。而身在台灣的我們,還有機會選擇另一條路:打造沒有壓迫與羞辱的安全空間(Safe Space)。

將社群打造為安全空間,可在其中自在的討論與交流、求助,不只使所有成員受益,也對於自閉症社群整體,乃至於整個神經多樣性運動的發展有所幫助。關於這點,筆者提供三點建議,供讀者參考:

(一)以自然傳播代替武斷糾正:神經多樣性運動提倡許多詞彙與概念,如身分優先語言(identity-first language)中自閉症者的自稱「自閉者(autistic)」,或認為自閉症是不同思維模式,可在自己的發言中自然使用,讓他人看見語言展現的力量。但若遇到有人使用以人為本語言(person-first language)的「有自閉症的人(person with autism)」自稱,或認為自閉症仍是一種需要治療的疾病,應予尊重,而非上前糾正對方,因為你不知道對方經歷過什麼。

(二)容許錯誤、混亂與痛苦的存在:不是每個人都使用神經多樣性運動提倡的詞彙,有人可能會誤用(如將神經多樣一詞用來形容人而非群體),有人可能會說出不夠政治正確的詞或觀點(如殘障、我想治好自閉症),但大家都在倡議的路上學習,也有在重重困難中掙扎的時刻。當有人發言、求助,我們應當先傾聽對方的想法,而不是盯著對方的用詞窮追猛打。

(三)促進理解、合作,而非對立:當身為LSN的我們談論無障礙環境、去機構化、教育改革,我們有想到MSN/HSN的處境嗎?從今天起,將他們與其照顧者,納入社群當中,邀請、協助他們分享自己的意見。讓針對議題的討論更完整。

總結

筆者期望自己,以及所有夥伴,都不要忘記:神經多樣性運動的目標,是為了打造接納所有心智的世界,包含正在受傷與掙扎的存在。

我們有幸能站在英文社群的肩膀上,看見他們走過的彎路。我們不需要透過審查、內鬨,證明誰是正確的,也不需要透過壓迫邊緣群體,換取所謂的進步。
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中國記者還特地在美國記者會上問人家「kill line」,結果對方被問的一頭霧水

你自己亂發明詞語在牆内感覺良好就算了,還真的覺得出征有理啊

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把走失的女精神病人非法拘禁并强奸多年,被你国司法部门判定为“收留”无罪,这桩应该写入世界司法史的大丑闻,足以说明,你国为什么有脸笑话别国的“斩杀线”,为什么有脸宣称本国不存在“斩杀线”。

——原因就是:你国的“不搞福利主义养懒汉”+“发扬传统家庭美德”的治国理念。
也就是,政府尽量避免在社会兜底方面出钱出力,把“财政包袱”甩给屁民内部消化,让那些失去劳动能力和自理能力的国民,由家庭而非政府供养。
所以,在你国,“斩杀线”现象确实不明显,因为绝大多数need help的人,不得不仰给于家庭亲友。

这也就好理解,为什么你国的所有司法判例,都严格遵循这么个灭绝人性的潜规则:
——买卖婚姻建立的“家庭”也是合法家庭,买主强奸买来的or“收留”的“妻子”,不算强奸。
原因就一个:把强奸犯绳之以法,需要有人养的女精神病人和她的孩子们,就得由政府出钱养,而政府不想出这笔钱。

所以,你国的司法实践,也就变成这么个丧尽天良的状态:
——只要谁肯出钱养活那些不能自食其力的人(老人、残障者、儿童),不让他们变成财政包袱,出钱的人就可以对他们做任何事,随便打、随便操、随便祸害!
乃至于,如果出钱的人腻了,不愿意出钱了,直接把这“财政包袱”弄死,司法系统也不会为难凶手,肯定以“家庭内部矛盾”为由,从轻判决!

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really wish npm supported logging in with atproto and publishing under atproto identity. idk what that would look like (is identity-only worth it or does it need to go all the way?) but it would just be nice to use domains as orgs. maybe not even a breaking change

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RE: toot.cafe/@nolan/1159522065411

Great post. Something changed for me too in 2025. Some of it is the tech and some of it is my attitude. I went from not wanting to touch to realizing it's not going away and I should at least be familiar with what it can do.

And honestly it's been eye opening. Like Nolan says we don't need any more breakthroughs. We just need to learn how to make the best use of it.

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