#這鯨的腦子裏到底裝什麼

(本文作者為低支持需求自閉症+ADHD者、公共圖書館館員、神經多樣性倡議者、前特殊教育教師)

(本文僅代表個人觀點)

即使過去了快4年，筆者依然記得一件往事：當年臉書上人數最多Autistic-led自閉(症)社團Autism Inclusivity，因為日益嚴格的「審查」風氣，導致不少成員退出(或被踢出去)，有些人改加入另一個名為Actual Autism Inclusivity的社團。Actual的意思是「真正的」——真正的自閉症共融社團，它的成立是對誰的諷刺與抗議，不言而喻。

這場分裂，實則反映出英文自閉症社群(或神經多樣性社群)中的各種問題，遺憾的是，這些問題到現在仍然存在。身在神經多樣性議題處於萌芽階段的臺灣，我們若能以此為鑑，做出行動，將會是建立友善社群環境的重要一步。

那些英文社群中的壓迫、分裂與內鬨，告訴我們三件事：

一、看見低支持需求(Low Support Needs, LSN)者的特權

自閉症社群將自閉症者在日常生活中需要支持的程度，分為低(Low)、中(Medium)、高(High)三個等級(下文將以LSN、MSN、HSN稱呼)，但這並非自閉症者專屬的標籤，任何障礙者都能使用。LSN自閉(症)者，可能只需要日常生活或心理健康方面的少量協助，但MSN/HSN自閉(症)者，可能需要大量協助，才能維持其日常生活。[1]

而「特權(Privilege)」是指「特定群體和個人與生俱來的權利，不完全是通過後天努力或才華取得的成就與功績」。關於特權，有個傳神的比喻：女性主義者Peggy Mclntosh將特權形容成隱形、沒有重量的背包，裡面裝滿了特殊的供給與保障，用來應對人生的不確定性，進而順利通關、晉級。[2]

明明同屬於健全主義(ableism)社會中的弱勢，為何LSN自閉症者，會成為線上自閉症社群中，擁有特權的群體？

LSN自閉症者的口語或文字表達能力，並未受自閉症太大的影響(這就是他們的隱形背包)，使他們能在線上社群發貼文、拍影片，發表自己的觀點。如果社群並沒有為MSN/HSN自閉症者提供發聲的空間與協助，久而久之，社群內幾乎都是LSN自閉症者「輕度」、可被稱為「特質」而非「症狀」的自閉症經驗，能定義、形塑「自閉症的樣子」的話語權，便落到LSN自閉症者手上，成為他們的特權。既然人們看見、認知的自閉症，都是被LSN的經驗形塑的，在各種困難中苦苦掙扎、無法出聲的MSN/HSN自閉症者，便成了被代表、被壓迫的邊緣群體。

當話語權朝LSN自閉症者傾斜，最危險的莫過於將LSN的經驗與觀點視為社群內理所當然的準則，以此審視所有自閉症者的處境，進而造成衝突與對立。其中，對應用行為分析(ABA)的爭論，成為砲火最為猛烈的戰場之一。這引出我們必須面對的第二件事——理解理想與現實的差距。

二、理解理想與現實的差距

應用行為分析(ABA，下文將以此稱呼)起源自Ivar Lovaas於1960年代對自閉症兒童的研究，他被視為ABA的先驅，對於將ABA建立為對自閉症兒童的有效療育法有重大貢獻[3]。然而，這並非毫無爭議。

ABA是行為主義的產物，最初的目標是「讓自閉兒看起來與一般兒童無異」，雖然不是每個治療師都認同，但每週20~40小時的高強度治療、用獎勵與懲罰抑制本來無害(僅是不符合社會期望)的行為(如無涉及自傷與傷人的自我刺激)，已經造成許多自閉症者長大後罹患PTSD[4]，需要花費漫長時間重新學習為自己的身體作主[5]。

再者，Ivar Lovaas在實踐ABA時，不只會獎勵期望的行為，也會嚴厲懲罰(例如電擊、打巴掌)違背期望的行為，這涉及專業倫理的爭議。雖然這樣的行為在後來被國際行為分析學會(ABAI)譴責[6]，但仍舊有機構使用電擊作為「治療」的方式，像是美國麻州的Judge Rotenberg Center[7]。

這就是為什麼，ABA被許多支持神經多樣性理念的自閉症者反對，進而提倡肯認神經多樣性(neuro-affirming)的療育法。文章開頭提到的Autism Inclusivity社團，其中一條規定就是禁止pro-ABA的言論。

然而，這會造成什麼問題？

在美國，ABA幾乎是保險公司唯一願意買單的自閉症療法[8]，而不包含其他肯認神經多樣性的治療，對於急需支持的家庭而言，如果想減輕負擔，ABA成了唯一選擇。要不就接受可能造成創傷的療法，要不就自行負擔所有費用——這是體制帶來的殘酷現實。但遺憾的是，部分LSN的倡議者只是站在道德制高點，指責接受ABA的照顧者是「虐待孩子的兇手」，甚至向管理員檢舉「不反對ABA」的言論，這無疑是對這群在體制夾縫中求生的自閉症者家庭，最殘忍的二次壓迫。

反對ABA、提倡更尊重自閉兒的療法是件好事，但理想與現實是有差距的，並不是以指責與辱罵就能弭平。倡議者該做的，應該是允許不同聲音存在，並致力於推動改革。

允許不同聲音的存在，正是為第三件事——建立歡迎所有經驗的社群環境鋪路。

三、建立歡迎所有經驗的社群環境

神經多樣性意味著，每個人的心智運作方式是不一樣的，既然不同，那每個社群成員的想法便不可能一模一樣。

在英語社群中(尤其是Autism Inclusivity)，筆者看見LSN特權與嚴格的審查，如何撕裂本該互相扶持的社群。而身在台灣的我們，還有機會選擇另一條路：打造沒有壓迫與羞辱的安全空間(Safe Space)。

將社群打造為安全空間，可在其中自在的討論與交流、求助，不只使所有成員受益，也對於自閉症社群整體，乃至於整個神經多樣性運動的發展有所幫助。關於這點，筆者提供三點建議，供讀者參考：

(一)以自然傳播代替武斷糾正：神經多樣性運動提倡許多詞彙與概念，如身分優先語言(identity-first language)中自閉症者的自稱「自閉者(autistic)」，或認為自閉症是不同思維模式，可在自己的發言中自然使用，讓他人看見語言展現的力量。但若遇到有人使用以人為本語言(person-first language)的「有自閉症的人(person with autism)」自稱，或認為自閉症仍是一種需要治療的疾病，應予尊重，而非上前糾正對方，因為你不知道對方經歷過什麼。

(二)容許錯誤、混亂與痛苦的存在：不是每個人都使用神經多樣性運動提倡的詞彙，有人可能會誤用(如將神經多樣一詞用來形容人而非群體)，有人可能會說出不夠政治正確的詞或觀點(如殘障、我想治好自閉症)，但大家都在倡議的路上學習，也有在重重困難中掙扎的時刻。當有人發言、求助，我們應當先傾聽對方的想法，而不是盯著對方的用詞窮追猛打。

(三)促進理解、合作，而非對立：當身為LSN的我們談論無障礙環境、去機構化、教育改革，我們有想到MSN/HSN的處境嗎?從今天起，將他們與其照顧者，納入社群當中，邀請、協助他們分享自己的意見。讓針對議題的討論更完整。

總結

筆者期望自己，以及所有夥伴，都不要忘記：神經多樣性運動的目標，是為了打造接納所有心智的世界，包含正在受傷與掙扎的存在。

我們有幸能站在英文社群的肩膀上，看見他們走過的彎路。我們不需要透過審查、內鬨，證明誰是正確的，也不需要透過壓迫邊緣群體，換取所謂的進步。